“La Valigia”. Uno spettacolo per sconfiggere l’epidermolisi

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Secondo la mitologia greca, Pandora fu la prima donna mortale creata su ordine di Zeus, custode di un famoso “Vaso” che nessuno avrebbe mai dovuto aprire. Purtroppo fu aperto dalla stessa Pandora, che liberò così il male nel mondo.
Nella realtà di tutti i giorni i mali infliggono gli esseri viventi, alcuni curabili, altri leggermente meno, non contando quei mali oscuri da cui non si riesce ancora a guarire. Per cause ignote o risapute, sta di fatto che in alcuni casi la ricerca è molto lenta, forse per volere degli uomini o perché la percentuale dei malati non è poi così alta da prendere in serio esame e condurla per ottenere la cura necessaria alla sua causa, in questo caso i farmaci ci sono a prezzi, diciamo, non popolari!
In questo caso, stiamo parlando di una malattia genetica della pelle che colpisce sin dalla nascita, è la cosiddetta Epidermolisi bollosa, formando delle bolle sulla pelle dei bambini farfalla, così chiamati perché la pelle è fragile come le ali di una farfalla. Questi bambini fin dalla nascita devono convivere con questa malattia e guai a toccarli… al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo.
Chi soffre di questa malattia ha una vita molto difficile per sé e i suoi familiari, segnata dal dolore che rende la loro vita molto ridotta.
Ecco dunque del perché ci sono associazioni con lo scopo di organizzare spettacoli come quello del video: LA VALIGIA, e che cercano di tirare su un gruzzolo per aiutale e sostenere la ricerca… informatevi.
Una tra queste è Debra!

https://youtu.be/5o0RU9j5Msk

Interviste di Daniele Giordano
Riprese e montaggio Rudy Bernt

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