Malattie rare, spot #UNIAMOleforze. Intervista a Diana del Bufalo e al regista Maurizio Rigatti

Lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, vede la straordinaria partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. “Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura. Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, perché non dobbiamo lasciarle sole! #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro!” dichiara l’attrice Diana del Bufalo.

“Quest’anno più che mai, dopo un anno così difficile, l’invito ad UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus. Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone con malattie rare ha subito le conseguenze più gravi: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, paura di conseguenze gravi per il contagio. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuano a sperimentare cosa significhi vivere, come i malati rari, in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute”.

Lo spot, scritto e diretto dal regista Maurizio Rigatti, descrive la linea comune tra la condizione di solitudine che affrontano i malati rari e quella che la pandemia ha generato nelle vite di ognuno di noi. “Il concept dello spot #UNIAMOLEFORZE, realizzato per Uniamo FIMR Onlus in occasione della XIV Giornata Delle Malattie Rare, è nato da una riflessione legata alle numerose analogie che si possono riscontrare tra la condizione di chi quotidianamente convive come una malattia rara, e ciò che tutti noi stiamo vivendo in questi mesi di pandemia: paura, vulnerabilità, limitazione, solitudine, speranza, preoccupazione, solo per citarne alcune. L’attuale dramma sanitario è un’opportunità per riscoprirci uniti, perché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini tra le persone e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro. Ringrazio Diana Del Bufalo che ha accettato con entusiasmo di essere testimonial della campagna e tutti i malati rari e le loro famiglie che si sono raccontati, condividendo con noi la loro quotidianità.”

Noi di Corriere dello Spettacolo per dare voce a questo importante progetto abbiamo dato la parola all’attrice Diana Del Bufalo con un’intervista che vi riportiamo di seguito:

Cosa è significato per te partecipare a questo progetto?

Fare luce su qualcosa di raro mi intrigava molto ed è di vitale importanza, soprattutto perché conosco 

bene un bambino affetto da malattia rara, Lele, figlio di un amico di famiglia. L’ho visto crescere e la sua 

malattia è degenerativa. I suoi genitori fanno parte di un’associazione e vedo quanto impegno mettono 

nel sostenere la ricerca, trovare quanto più possibile informazioni sulla malattia del figlio e capirne l’origine.

Le malattie rare sono difficili da diagnosticare e l’attenzione è poca, bisogna esaltarne l’importanza e creare

una rete di persone consapevoli e sapienti così da semplificare tutto!

Quali sono le emozioni che hai provato durante le riprese dello spot?

Lo spot l’ho girato a casa, cercavo di evidenziare tutte le parole per essere chiara e comunicativa.

Non volevo essere tragica perché non amo gli spot che si focalizzano sulla pena e perché parlando anche con alcune mamme di figli affetti da malattie rare, ho capito 

quanto in effetti di tragico ci sia ben poco. 

Le stesse mamme mi hanno detto di aver imparato molto dal dispiacere che hanno provato nel momento in cui è stata diagnosticata la malattia rara al proprio figlio. Dicono sia stato per loro un percorso formativo e 

che hanno capito il vero valore di alcune cose che tutti noi diamo per scontato ogni giorno.

Quale è il messaggio che vuoi inviare per sensibilizzare le persone al tema delle malattie rare?

Anche davanti a qualcosa che sembra la fine, c’è sempre vita, speranza, crescita e coscienza.

Bisogna usare l’intuito e non fermarsi alla prima diagnosi, se avete dei dubbi, continuate a cercare. 

Diffondete idee e intuizioni, solo lo spargere la voce potrà essere efficace!

Anche il regista Maurizio Rigatti ci ha rilasciato un’intervista:

Come è nato il progetto e come si inserisce nel tuo impegno per le campagne di sensibilizzazione a tematiche sociali?

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus e mia amica da anni, mi ha telefonato per propormi di contribuire alla campagna per la XIV Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio) realizzando uno spot istituzionale. Come dire di no?! Da oltre dieci anni ho il privilegio di collaborare con alcune Associazioni di malati rari, sostenendole con la mia attività di autore e regista; insieme a loro ho realizzato cortometraggi, documentari e pubblicità progresso con l’obiettivo di ricordare che raro non è invisibile. Il progetto è nato dalla necessità di creare uno spot emozionale con l’obiettivo di sensibilizzare, in-formare e far conoscere la comunità dei malati rari che in Italia conta più di un milione di persone (uno su cinque è un bambino) e oltre 7.000 diverse patologie conosciute.    

Quale è il messaggio che vuoi trasmettere?

Il concept dello spot è nato da una riflessione legata alle numerose analogie che si possono riscontrare tra la condizione di chi quotidianamente convive come una malattia rara, e ciò che tutti noi stiamo vivendo in questi mesi di pandemia: paura, vulnerabilità, limitazione, solitudine, speranza, preoccupazione, solo per citarne alcune. L’attuale dramma sanitario è un’opportunità per riscoprirci uniti, perché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini tra le persone e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro. 

Quanto è importante l’utilizzo della comunicazione e delle immagini nel tuo lavoro di regista per parlare di tematiche così forti a cui spesso non si dà la dovuta attenzione?

La comunicazione sociale è secondo me uno degli strumenti più efficaci attraverso cui veicolare messaggi forti in grado di risvegliare le coscienze, stimolare riflessioni e generare processi di crescita individuale e collettiva. Il cinema è raccontare storie e ogni autore sceglie quali in base alla propria sensibilità e visionarietà. Da sempre sono dalla parte delle minoranze, delle persone che non hanno voce e credo che la mia professione di autore e regista, oltre a essere una passione da sempre, sia un’occasione, quasi una missione. In ogni lavoro che realizzo cerco di metterci quello che sono, ciò in cui credo e i miei valori. 

COME PARTECIPARE
Sul sito www.uniamo.org è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall, uno spazio dove essere vicini anche se fisicamente distanti e partecipare agli eventi online in programma.

Daniela Di Genova

Lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, vede la straordinaria partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. “Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura. Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, perché non dobbiamo lasciarle sole! #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro!” dichiara l’attrice Diana del Bufalo. "Quest’anno più che mai, dopo un anno così difficile, l’invito ad UNIRE LE FORZE è fondamentale per ottimizzare le…

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